EL CENTRO CÍVICO EL CERRO DE COSLADA ACOGIÓ LA II JORNADA NACIONAL SOBRE LEUCODISTROFIAS

Médicos, investigadores, enfermos y familiares participaron en la misma

El día 28 de febrero se celebró en Coslada la II Jornada Nacional sobre Leucodistrofias, organizada por la Asociación Española contra las Leucodistrofias, entidad que tiene su sede en el centro cívico “El Cerro” de Coslada desde finales de 2007.

La Jornada coincidió con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Jornada fue inaugurada por el Presidente de la Asociación contra las leucodistrofias, Bienvenido Corral, que agradeció al Ayuntamiento de Coslada el apoyo que estaba prestando a la Asociación y reclamó una mayor atención por parte de los poderes públicos a los afectados por las enfermedades raras.

También intervino en la inauguración el Primer Teniente de Alcalde y Concejal de Cultura y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Coslada, Pedro San Frutos, que destacó el compromiso de nuestro Ayuntamiento con el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de lograr la visualización de los millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, para impulsar un tratamiento integral y multidisciplinar de estas patologías que permita alcanzar una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral. Tampoco podemos olvidar la obligación de apoyar y orientar a las familias que tienen entre sus miembros a afectados por estas enfermedades.

Cerca de 100 personas participaron en la Jornada que contó con la presencia del Dr. Salvador Martínez (Investigación en Terapia Celular), la Dra. Aurora Pujol (Avances en Investigación), el Dr. López Pisón (Tratamiento, terapia sintomática y profesionales implicados en la atención al afectado por leucodistrofia, así como la Dra. María José Coll (Genética en las leucodistrofias. Consejo genético a las familias afectadas) y la Dra. Luisa Giros (Experiencia en tratamiento con GTO/GTE y estatinas en pacientes afectados de adrenoleucodistrofia).

En España hay más de tres millones de afectados por alguna de las 7000 enfermedades calificadas como raras por la Organización Mundial de la Salud. Las leucodistrofias son enfermedades genéticas que destruyen la mielina (sustancia que recubre los nervios) y cuya consecuencia es la paralización poco a poco de todas las funciones vitales. Cada semana nacen en Europa entre 20 y 40 niños afectados por esta terrible enfermedad que puede manifestarse a cualquier edad.

martes 3 de marzo de 2009
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